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Impacto familiar del Trastorno del Espectro Autista

tea asperger Marcos Jorda

Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se ponen en juego, son normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. El hecho de que ser padres sea algo habitual no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave todo puede resultar especialmente difícil.

Normalmente los padres de un niño/a con Trastorno del Espectro Autista – en adelante TEA – disfrutan durante un tiempo de la enorme felicidad que supone el tener un hijo, un niño que todo el mundo considera que se desarrolla como cualquier otro. Sin embargo en un momento del desarrollo, normalmente a partir del primer año, empiezan a aparecer ciertos comportamientos que desconciertan a los padres, síntomas que les provocan una inquietud que aumenta con el paso del tiempo.

El TEA, el cual se considera una profunda alteración de diferentes funciones del sistema nervioso central, es una condición neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida, pero al mismo tiempo también lo es para sus padres. Estos trastornos se caracterizan por déficits graves y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo. Se incluyen alteraciones de la interacción social, anomalías de la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados.

 

tea asperger marcos jorda

 

El diagnóstico de un trastorno que se incluya dentro de los TEA implica padecer cierto grado de discapacidad, lo que hace necesario la presencia de un cuidador, en mayor o menor medida, dependiendo de la gravedad de los síntomas. De esta manera, normalmente suelen ser los padres los que en la mayoría de los casos se hacen cargo de la prestación de cuidados, en un momento de sus vidas donde la paternidad es muy reciente, ya que son trastornos que presentan sintomatología a edades tempranas.

Las familias de los niños con TEA muchas veces ven sus vidas cambiar drásticamente a partir del diagnóstico de su hijo/a. Describen que su vida personal se termina al enterarse del diagnóstico y que desde ese momento no han tenido un momento para sí mismos. En muchos casos, la aceptación de esta nueva situación implica que la familia tendrá que adaptarse y cambiar sus planes, de manera crónica. En el caso de los TEA tenemos que tener en cuenta que hasta llegar a ser diagnosticados pasa por un tiempo en que los padres  evidencian que “algo va mal” aunque no saben cómo se llama “ese mal”. En ese caso se trata de la pérdida de un hijo idealizado, un hijo en el que se había puesto grandes ilusiones y esperanzas, una pérdida de planes y expectativas referente al futuro del niño y de la familia.

 

tea asperger marcos jorda

 

Es frecuente observar a los padres y madres que la vida comienza a girar alrededor del niño ya que recibe muchos cuidados, pues su desarrollo dependerá en gran medida de la estimulación de sus capacidades y de la cualidad de la atención y presencia que sus padres les puedan ofrecer.

Programas de intervención cognitiva y conductual en el contexto familiar

Las investigaciones sobre los programas de intervención conductual en el contexto familiar, posibilitaron a centrarse en la familia como un entorno de intervención, es decir, pasaron a interesarse por la familia como agente que necesita mejorar su calidad de vida y con ello repercutir en un mejor desarrollo de los niños con TEA. Con unos programas de intervención conductual adaptado las familias empiezan a adquirir un importante papel educativo, siendo parte integrante de los procesos de aprendizaje infantil. Dentro de las distintas estrategias existentes para incrementar los recursos de afrontamiento del estrés de los padres con hijos con TEA, las cognitivas y conductuales son las que han demostrado una mayor eficacia hasta ese momento.

La adaptación cognitiva a las situaciones estresantes está modulado por tres factores o dimensiones tales como la atribución causal al suceso, la percepción de control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida y el aumento de la autoestima. Partiendo de este modelo, los programas de intervención familiar concedieron mucha importancia a la información que se transmite a los padres acerca de la etología del trastorno de su hijo.

 

tea asperger marcos jorda

 

Respecto a las estrategias conductuales el objetivo es doble, ya que se pretende modificar la conducta del niño y la de los padres. Las técnicas específicas que se han utilizado con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples tales como la autosupervisión, el entrenamiento en relajación, la autoevaluación, el afrontamiento y el modelado.

Los padres, poco a poco, toman conciencia de que sus hijos necesitan recursos específicos para su educación. Hablar de necesidades supone dar importancia a la respuesta social y en concreto a la adecuación de los servicios a dichas necesidades de las familias con hijos/as con TEA.

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